線維筋痛症になって10年目

IMG_9507.JPGぎーぎーの芸能活動に大きくブレーキをかけている病気「線維筋痛症」

早いもので発症してから10年目に入りました。

当時は組研へ入部し、月に1度沖縄へ通っておりました

初めの1年間は研修部内で色々な議論などが行われたこともあり、朝10:30~17:00までの長丁場

お稽古も大変ではありましたが、元気でしたし、好奇心もあり、それほど苦には感じませんでした。


組研の2年目に入り、学習塾でアルバイトをしていたのですが、パソコンを長時間使うせいなのか肩こりがひどくなてきました。

この時に

「何だか違うようなきがするな」

と思いつつ、そのままにしてしまったことが、そもそもの間違い

さらには輪をかけて

「そんなの大したことない、根性、根性」

と言い続けられ、

「起きていられないほど痛いけど、それでも頑張らないとダメなのかなぁ~ 

と疑問に思いながら、通常の生活を続けてしまったことが、このようなひどい状況にまで病気を進めてしまった原因だと思っております。


痛みは本人しかわかりません。

他人からは見えないので、その人がどの程度苦しんでいるのかは、想像力の問題となります。

そこが
「周囲の理解」

の難しいところだと思います


最近のぎーぎーの体調は、以前よりは痛みも少なくなってはおりますが、残念ながら痛みが無くなったわけではありません

舞研のお稽古は一人で沖縄へ移動いたしますが、空港までの往復は、近所に住むお弟子くんが荷物をもって送り迎えしてくれております

それ以外、近所は一人で動きますが、少し遠い所へはお弟子くんがお供で付き添ってくれることが多いです

何しろ、強い痛みがくると、動けなくなってしまいますから・・・


残念ながら今の医療ではこの病気の治療法がなく、難病に指定されております

痛みを抱えたまま日常生活を少しずつ、少しずつこなしておりますので、1日にできることはとても少ないです

勿論、お仕事をすることもできません。

それでも三線や笛を続けることができ、お弟子さんを取るようになり、少しは人間らしい生活もできているのかなぁと思っております

まだまだ痛みとの戦いは続きそうですが、可能な限り芸事は続けていきたいと思っております



※写真は昨年、舞研に通うため一人で長距離移動することになるからと取得しました「ヘルプカード」

何かと周囲の方々に助けて頂き、感謝しております

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この記事へのコメント

二神富子
2020年06月23日 08:23
先生が線維筋痛症の難病と闘っているのは知っていたんですが、日常はついつい
忘れてしまい、よく頑張っているな感じております。この文章見ると改めて持病を抱えての生活は大変だと思いました。

痛みは見えませんし変わってあげることもできませんが、難病と共に芸事に励んでいるんだなと私の胸に深く刻んでおきます。
ぎーぎー
2020年06月23日 20:45
二神富子さん、コメントありがとうございます。

自分が経験したことのないモノを理解することは、とても難しい事だと思います。

ですが、自分の経験が世の中全ての物差しではない事を心の隅に置いておければ、相手の事もよく見えてくるのではないでしょうか?

痛い、痛い、と言っても治りませんので、なるべく言わないようにしております。

それでも弱音は吐きますね。

ゆるゆると楽しみながら、サークル活動を続けていければと思っております。